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  • 目前台灣已知的神經罕見疾病至少24種,在政府立案的約10個團體,會員總數全台約上萬人。陽明大學醫學院醫學系神經學科學科主任宋秉文教授表示,希望建立一個結合三種力量的合作平台(照顧神經罕見疾病病患的第一線臨床醫師+基礎研究學者+病友團體),擷三者之長,補三者之短,未來能為神經罕見疾病病患謀福利,找到治療的方式。

    整合全國神經罕見疾病研究人力與資源,避免重複浪費。包括:神經罕見疾病臨床及研究整合資料庫、神經罕見疾病的誘導式全能性幹細胞細胞庫、神經罕見疾病的轉殖基因模型動物庫、腦庫、籌設「國家神經罕見疾病研究所」、成立「國家罕見疾病研究辦公室」,衛生福利部國民健康署成立「罕見疾病組」,共同推動罕見疾病研究。

    現行的「人體器官移植條例」規定:「為恢復人體器官之功能或挽救生命,使醫師得摘取屍體或他人之器官施行移植手術」。「人體器官保存庫管理辦法」第二條規定,「以移植為目的,從事人體器官(含人體組織、細胞)及其衍生物之處理或保存,應信用貸款利率2015依本辦法申請設置人體器官保存庫。」但眾人皆知腦組織不能移植給他人,故在保守的法令上,要設置以提供研究資源為目的的腦庫,行政部門與立法院還須配合修法。

    為腦庫的成立而立法,人體器官移植條例修正案第一條之二:為研究神經退化性疾病,醫師得於捐贈者腦死判定後,摘取屍體之腦神經組織,以供醫學研究之用。第十條之二:成立腦神經組織保存庫,其管理辦法由中央主管機關定之。中央主管機關應成立專責機構推動腦神經組織捐贈宣導、辦理受理捐贈、保存及運用等事項。

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    ▲21U中華隊總教練郭李建夫(左)與打擊教練克魯茲(右)。(圖/中華棒協提台北機車借款免留車供)青年貸款利率

    記者古依晴/台北報導

    中華棒協30日召開2015年成棒及青棒選訓會議,會中決議並通過「2015年第28屆光州世界大學運動會棒球項目」教練團名單,除了總教練郭李建夫之外,教練團為康明杉、林宗郵局房貸好嗎毅、李軾揚。郭李建夫表示,教練團以21U世界盃為班底,但邱敏舜改由林宗毅入選,同時考慮再找外籍打擊教練克魯茲(Tommy Cruz)擔任客座打擊教練。

    光州世大運將在7月上旬舉辦,由郭李建夫領軍,他表示,有考慮2014年地下錢莊借錢21U世界盃棒球賽球員,但還是要依照近況做決定;旅外球員徵召部分,目前還沒有討論到。

    教練團除了邱敏舜換成林宗毅之外,其餘教練都與21U時相同,郭李建夫說,世大運教練需在大學任教,但邱敏舜在社會隊,因此資格不符,改由台灣體育大學教練林宗毅入選;而克魯茲在21U時期給予小將指導,郭李建夫說,已經和棒協提出計畫,再找克魯茲擔任客座打擊教練。

    而棒協公布預計的日程,郭李建夫說,其實討論時還有很多版本,必須待5月30日才會完全確。

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    (中央社記者王靖怡台北8日電)第51屆電視金鐘獎今天公布入圍名單,綜藝節目入圍情況激烈,一掃去年金鐘陰霾,評審委員會主任委員李祐寧說,台灣本土製作有苗栗機車不一樣面貌。 由文化部影視及流行音樂產業局主辦、三立電視台承辦,下午在三立舉辦第51屆電視金鐘獎入圍名單公布記者會,共計1949件作品報名參賽,較去年增加57件。 去年第50屆電視金鐘獎曾因評審批評綜藝節目「品質低落、創意不足、娛樂不夠、知識沒有」,綜藝節目及綜藝節目主持人獎都不足額入圍,情況慘烈,在綜藝圈掀起軒然大波。 事隔一年,今年電視金鐘獎綜藝表現大不同,綜藝節目入圍者有「Vulayan圓夢舞台」、「全球中文音樂榜上榜」、「星光大道」、「音樂萬萬歲3」、「娛樂百分百」。 綜藝節目主持人獎入圍者有余天、侯怡君、郭子乾「三星報囍」;吳宗憲、吳姍儒「小明星大跟班」;黃子佼「全球中文音樂榜上榜」;黃韻玲、林俊逸「音樂萬萬歲3」;陶晶瑩、林俊逸、吳怡霈「星光大道」。 黃子佼以「全球中文音樂榜上榜」力拚連莊主持人獎,吳宗憲搭檔女兒吳姍儒要搶下第2座綜藝節目主持人獎,陶晶瑩曾以「超級星光大道」奪獎,這次帶領復活的「星光大道」角逐。不過,入圍的綜藝節目仍是音樂節目當道。 評審委員會主任委員李祐寧表示,綜藝評審過程討論非常激烈,最後是投票決定。創意、技術、音樂性及後製帶到節目後,讓台灣本土製作有不一樣面貌,這是今年最大現象,且可看到台灣電視人創意抬頭,「我覺得很了不起」。1050908

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